Pfarrhaus in Remagen erstrahlt in Blau

Der 12. Mai gilt als Gedenktag für Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Fibromyalgie. ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, von der in Deutschland rund 650.000 Menschen betroffen sind, darunter etwa 80.000 Kinder. Die Krankheit ist bislang kaum erforscht und nicht heilbar.
Für Betroffene bedeutet sie oft massive Einschränkungen: Selbst einfache Tätigkeiten wie Duschen oder Kochen werden zur Herausforderung. Schwerst Erkrankte sind bettlägerig, leben in abgedunkelten Räumen und reagieren extrem empfindlich auf Licht, Geräusche oder Berührungen.
Neben der Erkrankung selbst ist die Situation durch unzureichende medizinische und pflegerische Versorgung sowie fehlende Anerkennung durch Behörden erschwert. Um auf diese Missstände aufmerksam zu machen und den in der Regel für die Öffentlichkeit unsichtbaren Betroffenen eine Stimme zu geben, beteiligte sich die Pfarrei an der Aktion und setzte ein leuchtendes Zeichen für mehr Bewusstsein und Solidarität
